wesoły świąt

Pacjent w centrum uwagi – część 2

Pacjent po założeniu implantu pozostaje sam. W Polsce nie ma specjalistów, którzy potrafiliby przełożyć sukces – wszczepienie implantu – na to, czego pacjent oczekuje”. „Uważam, że mamy do czynienia z fabryką na najwyższym światowym poziomie, dysponującą technologią i świetnym wyposażeniem”. Na podobne opinie pacjentów można natknąć się w internecie. Jest ich niewiele, co nie znaczy, że wolno nam je lekceważyć. Są one dla nas ważnym punktem w rozważaniach dotyczących skuteczności rehabilitacji słuchowej oraz samopoczucia pacjentów. Właśnie opinie, w których można odczuć nutę rozczarowania, utwierdzają nas w tym, do czego doszliśmy już wcześniej, pracując z pacjentami implantowanymi – przy obecnych technologiach medycznych wypracowanie nowego modelu opieki nad pacjentami implantowanymi jest koniecznością.

Dziś prawie każdemu pacjentowi z niedosłuchem można pomóc. Jest to możliwe, bo w ciągu ostatnich 20 lat w otochirurgii dokonał się wielki postęp. W Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu prof. Henryk Skarżyński wdrażał kolejne procedury medyczne i programy, pozwalające na leczenie najpierw całkowitej, a potem częściowej głuchoty.

Przez cały ten czas staraliśmy się informować pacjentów o nowych możliwościach leczenia osób, które wcześniej pozostawały odcięte od świata dźwięków. Przez cały ten czas staraliśmy się informować pacjentów o nowych możliwościach leczenia osób, które wcześniej pozostawały odcięte od świata dźwięków. Obecnie – w nowej erze otochirurgii – taki zwyczajny przekaz informacji już nie wystarczy.

Konieczna jest zmiana zarówno sposobu komunikowania się z pacjentami, jak i współpracy z nimi. Dlatego w poprzednim numerze „Słyszę” rozpoczęliśmy akcję informacyjną skierowaną do osób, które mają przed sobą decyzję o wszczepieniu implantów, oraz tych, którzy już są ich użytkownikami (wywiad, w którym dr hab. Artur Lorens mówi o priorytetach tej akcji, można znaleźć na stroniehttp://www.sponin.org.pl/slysze/index.php?s=7).

Teraz pragniemy przybliżyć Państwu model opieki, który – jak wynika z naszych doświadczeń, a także obserwacji prowadzonych w innych światowych ośrodkach – w obecnych warunkach wydaje się optymalny. Nie tylko bowiem poprawia skuteczność leczenia, lecz także zapewnia pacjentowi maksymalny komfort. Co istotne, daje też poczucie pewności, że nad tym, co dzieje się po operacji wszczepienia implantu, specjaliści mają pełną kontrolę. Ponadto na przebieg procesu terapeutycznego istotny wpływ może mieć sam pacjent.

Mgr JOANNA PUTKIEWICZ–ALEKSANDROWICZ
ZAKŁAD IMPLANTÓW I PERCEPCJI SŁUCHOWEJ INSTYTUT FIZJOLOGII I PATOLOGII SŁUCHU

Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu to ośrodek, w którym wszczepiono największą w Polsce liczbę implantów. Obecnie przeprowadza się w nim ponad 500 tego typu operacji rocznie, co jest jednym z najlepszych wyników w świecie (prawdopodobnie najwięcej w świecie). Zakład Implantów i Percepcji Słuchowej otacza opieką ponad 4 tys. pacjentów. Dotychczas w opiece pooperacyjnej stosowaliśmy tzw. model opieki skoncentrowanej na chorobie (disease-centered model) – skupialiśmy swoją uwagę głównie na samym niedosłuchu i sposobach jego leczenia. Z czasem stwierdziliśmy jednak, że ten model, choć wydaje się rozsądny, nie jest wcale optymalny – pacjent, któremu otochirurg wszczepi implant, nie zawsze rozumie bowiem swoją sytuację. Nie umie odnaleźć się w procesie terapeutycznym i nie umie radzić sobie z trudnościami napotykanymi podczas terapii.

Dla każdego pacjenta moment podłączenia procesora mowy to wydarzenie, które wiąże się z ogromnymi emocjami. Po wszczepieniu implantu oczekuje on poprawy słuchu. I to takiej, która zakończy jego dotychczasowe trudności ze słyszeniem oraz pozwoli uniknąć przykrości, na które był narażony z powodu niedosłuchu. W praktyce dla każdego pacjenta będzie to oznaczało co innego. To, do czego dąży konkretny pacjent, zależy od jego dotychczasowego stylu życia, otoczenia, osobowości. W wielu przypadkach oczekiwania odnośnie implantu wybiegają daleko poza sam aspekt słyszenia. Jeżeli pacjent w niedosłuchu widział jedyną przyczynę swoich niepowodzeń, to będzie oczekiwał, że wszczepienie implantu (poprawa słuchu) położy im kres. Pomimo faktu, że niedosłuch wcale może nie być główną przeszkodą w realizacji jego celów i marzeń (znalezienie pracy, powodzenie z życiu towarzyskim itp).

Oczekiwania pacjentów są różne, ale różne mogą być także korzyści, na jakie mogą liczyć poszczególne osoby po wszczepieniu implantu – to zależy od tego, ile pracy wkłada pacjent w rehabilitację, ale także od czynników, na które nie ma on wpływu, np. długości czasu niedosłuchu. Specjaliści mogą, czy nawet powinni, uświadomić to wszystko pacjentowi jak najwcześniej – już na etapie kwalifikacji do leczenia. Na tym też etapie – poza przekazaniem podstawowej wiedzy – powinni zachęcić pacjenta do poszukiwania dodatkowych informacji związanych ze specyfiką rehabilitacji osób zaimplantowanych. Jest to istotne z dwóch powodów. Po pierwsze, wiedza skutecznie zmniejsza niepokój, jaki zawsze towarzyszy leczeniu. Pacjent wie, czego się spodziewać i jak sobie radzić w trudnych dla niego sytuacjach. Po drugie, rozumie sens kolejnych kroków podejmowanych przez lekarzy, terapeutów

Po 20 latach obserwacji i doświadczeń doszliśmy do wniosku, że model opieki, w którym jesteśmy skoncentrowani na leczeniu choroby, nie koryguje nadmiernie wygórowanych oczekiwań pacjentów i nie uświadamia im, czego mogą spodziewać się na kolejnych etapach rehabilitacji słuchu. Dlatego postanowiliśmy ukierunkować swoje działania tak, aby to sam pacjent (a nie jego choroba!) znajdował się w centrum uwagi. Model opieki zorientowanej na pacjenta (patient-centered care) – jak wynika z definicji opracowanej przez organizację The Institute of Medicine (IOM) powstałą w 1970 roku w Stanach Zjednoczonych – zakłada, że terapeuta na każdym etapie rehabilitacji słuchu ściśle współpracuje z pacjentem (i jego rodziną). Co istotne, osoba implantowana posiada wiedzę na temat praw, jakimi rządzi się słuch elektryczny, i jest mocno zaangażowana w cały proces terapeutyczny.

Nie tylko nasze doświadczenia wskazują na to, że przy obecnych technologiach medycznych model medycyny zorientowanej na pacjenta sprawdza się najlepiej. Powstał on w opozycji do modelu medycyny skoncentrowanej na chorobie, a także przyjętego w niektórych światowych ośrodkach leczenia głuchoty modelu medycyny zorientowanej na technologii (technology- based model), gdy opieka nad pacjentem implantowanym ograniczona zostaje jedynie do spotkań z inżynierem i kolejnych zmian ustawień paramentów protezy słuchu. W USA została powołana nawet niezależna organizacja, Picker Institute, której zadaniem jest promowanie w placówkach medycznych opieki zorientowanej na pacjenta. Niedawno Picker Institute wystosował specjalny raport, w którym zwraca uwagę, że stosowane w medycynie nowe technologie coraz częściej nie poprawiają efektów leczenia w oczekiwanym stopniu. Jak to zmienić? Aby lepiej wykorzystać potencjał tych technologii, w tym także protez słuchowych, trzeba w proces terapeutyczny włączyć pacjenta. Nie stosować wobec niego nakazów czy zakazów („proszę nosić procesor przez kilka godzin dziennie, proszę nie zdejmować go, chociaż dźwięk jest dokuczliwy”), ale traktować jak osobę, która wie, czego chce, i czuje się w znacznym stopniu odpowiedzialna za własne zdrowie.

Naszym zadaniem jest takie przygotowanie osób zaimplantowanych do leczenia i rehabilitacji słuchu, aby w jak największym stopniu angażowały się we własną terapię. Wdrażany obecnie w Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu program opieki nad pacjentem implantowanym opiera się na trzech podstawowych założeniach: edukacji, wsparciu oraz aktywnym uczestnictwie.

Edukacja – wiedza kluczem do sukcesu w terapii

Wiedza jest szczególnie istotna w okresie pooperacyjnym, po aktywacji procesora mowy. Jeśli pacjent nie ma wystarczającej wiedzy, to bardzo często nie rozumie, co się dzieje. Oczekuje natychmiastowej poprawy słyszenia, tymczasem dźwięki, które zaczyna słyszeć dzięki implantowi, początkowo mogą być dla niego niezrozumiałe. Może nawet odczuwać pewien dyskomfort spowodowany ich nienaturalnym brzmieniem. To niepotrzebny stres, którego można uniknąć, wyjaśniając pacjentowi, jaka jest specyfika słuchu elektrycznego. Już podczas pierwszej konsultacji omawiamy najnowsze hipotezy naukowe, które wskazują, że za nienaturalne słyszenie po wszczepieniu implantu „winna” jest kora słuchowa. To obszar mózgu, który analizuje impulsy docierające do mózgu z ucha przez nerw słuchowy. Właśnie w korze powstają wrażenia słuchowe. Jednak u pacjentów niesłyszących przez dłuższy czas kora słuchowa odzwyczaja się od analizowania dochodzących do niej informacji, czyli od słyszenia. Gdy po operacji informacja o dźwięku zaczyna do niej docierać, kora słuchowa jest tym faktem mocno zaskoczona i „produkuje” dziwne wrażenia słuchowe.

Wniosek jest prosty: korę słuchową trzeba do dźwięków powoli przyzwyczaić. W trakcie aktywacji systemu implantu dobieramy więc takie wartości prądu stymulującego nerw słuchowy, aby poprzez wywołanie w nim odpowiednich impulsów zapoczątkować „oswajanie” kory słuchowej z dźwiękiem. W tym czasie pacjent ma całkowite prawo nie rozpoznawać dźwięków, które zaczyna słyszeć dzięki implantowi. Co więcej, musi zrozumieć, że takie „dziwne” słyszenie jest konieczne, aby w korze zaszły odpowiednie procesy, które umożliwią mózgowi prawidłową analizę informacji, a więc w konsekwencji lepsze słyszenie. Aby to osiągnąć, niezbędna jest rehabilitacja audiologiczna. Proces ten dopiero rozpoczyna się w momencie włączenia procesora i obejmuje ponowne wizyty, w trakcie których wykonujemy badania audiologiczne. Na ich podstawie dopasowujemy parametry procesora mowy tak, aby stymulacja elektryczna skutkowała powstaniem impulsów neuronalnych, które będą pasowały do zmieniającej się pod ich wpływem kory słuchowej.

Wsparcie – lek na osamotnienie

W terapii niedosłuchu, jak w leczeniu każdej choroby, ogromne znaczenie ma wsparcie udzielone pacjentowi – rozmowa nie tylko na temat stanu zdrowia, lecz także sytuacji rodzinnej, towarzyskiej i zawodowej. Osoby niesłyszące czy niedosłyszące borykają się z masą problemów – czują się często uzależnione od bliskich, wyizolowane, a jednocześnie mają wielką potrzebę kontaktu z innymi. I ponad wszystko pragną zmian w swoim dotychczasowym życiu. Na jakie zmiany rzeczywiście mogą liczyć po wszczepieniu implantu? Rozmowa ze specjalistą pomaga im wyciszyć emocje i przewartościować niektóre potrzeby. Jednocześnie uświadomić, że jedynie cierpliwość i zaangażowanie w terapię mogą doprowadzić do upragnionego celu. To ważne, gdyż droga do świata dźwięków jest wyboista – podczas rehabilitacji pacjenci napotykają wiele trudności, które mogą zniechęcać ich do ćwiczeń przewidzianych na kolejnych etapach rehabilitacji.

Wspieranie pacjenta to ważne, ale wcale niełatwe zadanie. Dlatego chętnie wymieniamy doświadczenia z zagranicznymi ośrodkami, które promują idee zgodne z założeniami medycyny zorientowanej na pacjenta. W wyniku tej współpracy zaadaptowaliśmy do warunków polskich rozmaite narzędzia, m.in. skale analogowe i kwestionariusze pytań otwartych, które wykorzystujemy podczas rozmów z pacjentami po to, aby nauczyć ich tak ważnej umiejętności, jaką jest przejęcie odpowiedzialności za siebie w procesie rehabilitacji. Używając tych narzędzi, pomagamy określić pacjentowi jego miejsce i stopień gotowości do zmian, na jakie się decyduje. W konsekwencji ma to prowadzić do konstruktywnych i trwałych zmian w jego zachowaniu.

Uczestnictwo – zrobię, co w mojej mocy!

Nastawienie pacjenta jest niezwykle ważne choćby dlatego, że terapia wymaga samodyscypliny. Osoby implantowane muszą regularnie zgłaszać się na wyznaczone wizyty. Zachowanie odpowiednich interwałów czasowych między ustawieniami procesora jest bowiem konieczne dla przebudowy kory słuchowej i naturalnego procesu adaptacji do zmieniających się wrażeń słuchowych. Ale nastawienie pacjenta jest istotne także dlatego, że początkowo terapia nie zapewni komfortowego słyszenia. Pacjent odczuje zmianę w słyszeniu, ale w pierwszej chwili ta zmiana może utrudniać mu funkcjonowanie. Dźwięki obierane dzięki implantowi mogą być na początku drażniące czy męczące. Pacjent ma prawo odczuwać, że ich ilość i różnorodność bardziej zaburza niż upraszcza komunikację z otoczeniem. Jest to zjawisko normalne i świadczy o pracy, jaką wykonuje implant na rzecz poprawy słyszenia. Dlatego pacjent musi uzbroić się w cierpliwość i wierzyć, że jego udręka nie pójdzie na marne – dyskomfort jest po prostu konieczny do osiągnięcia postępu w terapii.

Warto zwrócić też uwagę na to, że sukces w terapii – a za taki uważa się nie tylko słyszenie, lecz także rozumienie – może niewiele zmienić w sytuacji pacjenta. Po kilku czy kilkunastu latach życia w świecie ciszy może on mieć nawyki utrudniające komunikację z otoczeniem. Może odczuwać lęk przed rozpoczynaniem rozmowy, zwłaszcza w nowym środowisku. Taka osoba może mieć zresztą więcej problemów w kontaktach z innymi. Takich jak choćby nieumiejętność przyjęcia właściwej pozycji względem rozmówcy i zachowania wobec niego określonej odległości czy eliminowanie hałasu utrudniającego zrozumienie sensu rozmowy. Barier, które uniemożliwiają normalne funkcjonowanie pacjenta nawet po zakończeniu terapii, jest tak dużo, że w przyjętym przez nas modelu opieki bierzemy pod uwagę także naukę nowych strategii komunikacyjnych.

Wdrażając nowy model opieki zorientowanej na pacjenta, jesteśmy pełni nadziei, że podczas leczenia i terapii unikną Państwo frustracji czy rozczarowań.

Nowe wyzwania dla pacjenta – część 1

Akcję rozpoczynamy od rozmowy z dr hab. Arturem Lorensem, kierownikiem Zakładu Implantów i Percepcji Słuchowej, uznanym specjalistą w dziedzinie implantów słuchowych.

SŁYSZĘ: W Instytucie Fizjologii i Patologii Słuchu implanty wszczepia się od ponad 20 lat. Dlaczego teraz zaczynamy mówić o nowym systemie opieki nad pacjentami implantowanymi?
DR HAB. ARTUR LORENS: Bo zaczęła się nowa era w leczeniu niedosłuchów. Kiedyś w Instytucie wykonywaliśmy kilkadziesiąt operacji wszczepienia implantów rocznie, teraz ponad kilkaset. Mamy duży wybór nowych urządzeń i dobieramy je jak najstaranniej od zdiagnozowanego problemu. Jeśli bowiem mówimy o postępie w technologiach medycznych, to mamy na myśli nie tylko fakt, iż pojawiły się nowe urządzenia, lecz także nowe metody diagnostyki oraz nowe sposoby opieki nad pacjentem. Nowa jest także wiedza o jednostkach chorobowych. Przez 20 lat prowadzenia programu implantów dużo dowiedzieliśmy się o mechanizmach związanych ze słyszeniem i niesłyszeniem, zwłaszcza tych zachodzących w mózgu. Badanie obrazowe pozwoliły „zajrzeć” do mózgu, także tej jego części, która odpowiada za słyszenie.
Właśnie dzięki tym badaniom wiemy, że o efektach leczenia, czy raczej efektach procesu terapeutyczno-leczniczego, nie decyduje samo poszerzenie zakresu słyszenia dzięki wszczepieniu implantu. Rezultaty zależą m.in. od tego, jak na nowe bodźce dźwiękowe (nowe słyszenie) będzie reagował mózg (nowe słuchanie), jak zacznie on przetwarzać informacje dostarczane przez zaimplantowane, a więc wydolne już ucho czy uszy. Jak wreszcie pacjent będzie potrafił i chciał wykorzystać nowo nabytą umiejętność słyszenia – zacznie aktywnie komunikować się z otoczeniem oraz inaczej funkcjonować w domu, pracy, społeczeństwie. Jedno jest pewne – od głębokiego niedosłuchu czy głuchoty do optymalnego słyszenia i słuchania oraz pełnej aktywności nie da się przejść w krótkim czasie. Wymaga to pracy zarówno ze strony naszej, jak i samego pacjenta.

S.: Pacjent, który kiedyś całkowicie zdawał się na lekarza, terapeutę czy inżyniera klinicznego, musi teraz przyswoić część tej nowej wiedzy? Musi być bardziej świadomy, wyedukowany?
A.L.: Zdecydowanie tak. Powinien być partnerem dla specjalisty i pozostawać aktywny na każdym etapie leczenia. Dawny model opieki, w którym pacjent wykonuje tylko polecenia specjalisty, nie sprawdził się. W amerykańskim Picker Institute powstał raport, który zwraca uwagę na to, iż stosowane w medycynie nowe technologie coraz częściej nie poprawiają efektów leczenia w oczekiwanym stopniu. Raport ten wzywa do głębokich zmian w opiece zdrowotnej, uwzględnienia roli pacjenta, jego preferencji i odpowiedzialności za własne zdrowie po to, aby lepiej wykorzystywać potencjał nowych technologii.

S.: Zacznijmy od początku, czyli wyboru urządzenia odpowiedniego dla danej wady słuchu. Według mnie pacjent nie może decydować, jakie urządzenie lekarze mają mu wszczepić…
A.L.: To błędne myślenie. Ostateczna decyzja należy do pacjenta. Może ona być jedynie zgodna z sugestiami specjalisty. W sumie decyzja ta powinna być rodzajem kompromisu między lekarzem a niesłyszącym czy niedosłyszącym. Dlaczego jego wypracowanie jest tak ważne to temat niezwykle obszerny – rozwinę go w jednym z najbliższych artykułów. W tym wszystkim najistotniejsze jest, aby pacjent rozumiał, że jedynie specjalista – i to wysokiej klasy! – może doradzić mu naprawdę dobrze. Choć wydaje się to oczywiste, pacjent może nie zdawać sobie z tego sprawy. W epoce internetu wystarczy przecież kilka razy kliknąć, by uzyskać informacje na temat schorzenia i możliwości jego leczenia. Pacjenci chętnie korzystają z tej możliwości. Czytają mnóstwo opinii i nieraz zgłaszają się do lekarza z określoną wizją – czasem wręcz domagając się zastosowania konkretnego rozwiązania. Niestety nie zawsze jest ono optymalne. Na przykład przy częściowej głuchocie można dopasować trzy urządzenia: aparat słuchowy, implant ślimakowy i implant ucha środkowego. Co zastosować, aby uzyskać możliwie najlepszy wynik? Rozważając ten problem, należy posłużyć się pojęciem evidence based medicine, czyli medycyny opartej na dowodach (o przyjętych w niej standardach napiszemy dokładniej w jednym z następnych numerów „Słyszę”). Obecnie ukazuje się wiele wyników badań, ale nie wszystkie są równie wartościowe. A zatem umiejętność ich oceny potrzebna jest dziś jak nigdy dotąd. Są nawet opracowane wytyczne, jak badania prowadzić i jak je czytać. Jedna próba kliniczna nie jest równa innej – inną wartość ma duże badanie kliniczne z udziałem 10 tys. osób, a inną tzw. case study, czyli opis konkretnego przypadku. Pacjent musi zdawać sobie sprawę z tego, że nie ma ani wiedzy, ani narzędzi, aby mógł ocenić wartość doniesień naukowych, a zwłaszcza informacji publikowanych w internecie. I że istnieje dla niego tylko jedno dobre rozwiązanie: zaufać specjaliście. Chodzi jednak o to, by nie ufać każdemu. W dobrym ośrodku, który stosuje procedury określane jako evidence based medicine, pacjent może otrzymać wykazy publikacji i inne informacje, przemawiające za zastosowaniem danego urządzenia czy terapii.

S.: A po operacji – jak na tym etapie terapii zmienia się sytuacja pacjenta?
A.L.: W ostatnim czasie pojęcie zdrowia zostało przedefiniowane. Teraz, mówiąc o zdrowiu, myślimy o tzw. dobrostanie. Jego osiągnięcie nie oznacza już tylko – jak kiedyś – naprawienia uszczerbku na cielesności, lecz także większy komfort życia, prawidłowe funkcjonowanie wśród ludzi. Pacjent musi zdawać sobie sprawę z tego, że poprawa słyszenia nie zawsze przełoży się na poprawę w ten sposób zdefiniowanego zdrowia, nie musi oznaczać końca dotychczasowych trudności i nie jest gwarancją odzyskania pełnego komfortu życia.
Wraz ze zmianą definicji zdrowia zmienia się też rozumienie niepełnosprawności. Według nowej koncepcji niepełnosprawność nie sprowadza się już tylko do uszczerbku na zdrowiu fizycznym (ucho jest niesprawne albo mniej sprawne). Ważne, na ile ów uszczerbek ogranicza aktywność człowieka (jeśli nie słyszymy, to nie możemy się swobodnie komunikować) oraz czy ogranicza jego uczestnictwo w życiu społecznym. W tym kontekście leczenie, które kończy się jedynie poprawą słyszenia, nie oznacza sukcesu – pacjent nadal może mieć bowiem kłopoty z odbiorem mowy i aktywnością.
Tutaj znów trzeba odwołać się do nowej wiedzy o niedosłuchu. Upraszczając, można powiedzieć, że za słyszenie odpowiada ucho, ale za słuchanie – mózg. Jest on plastyczny i dostosowuje się do rodzaju otrzymywanych informacji. Jeśli na przykład przez 20 lat odbierał tylko dźwięki niskie, to zoptymalizował on swoją aktywność związaną ze słuchaniem tylko do tego zakresu. Kiedy po wszczepieniu implantu ten zakres zostanie powiększony, mózg początkowo nie będzie umiał funkcjonować w nowym środowisku akustycznym – potrzebuje czasu na przeorganizowanie struktury. To proces, który można nazwać nauką słuchania. Zachodzi on nie tylko u dzieci, lecz także u osób dojrzałych. Tak więc zaimplantowany pacjent zaczyna słyszeć, ale musi nauczyć się też słuchać. Tak samo jak człowiek, który straci nogę i dostanie protezę, musi nauczyć się chodzić. Niepełnosprawność słuchowa niczym nie różni się pod tym względem od niepełnosprawności ruchowej.
Pacjent, który stracił słuch 10–20 lat temu, po wszczepieniu implantu napotyka jeszcze jedną barierę, którą musi pokonać. Po tak długim czasie spędzonym w świecie ciszy ma prawo być zamknięty w sobie i wycofany z życia społecznego. Kiedy znów zaczyna słyszeć i rozumieć mowę, trudno mu odnaleźć się wśród ludzi słyszących i robić to wszystko, czego nie mógł robić przez lata po utracie słuchu. Praca nad zmianą przez lata utrwalanych destruktywnych wzorców zachowania jest procesem długim i trudnym dla pacjenta, ale dopiero ich przezwyciężenie oznacza prawdziwe wyjście z niepełnosprawności.
W Światowym Centrum Słuchu mamy zespół doskonale wykwalifikowanych specjalistów – inżynierów klinicznych, surdologopedów, psychologów, pedagogów. Wszyscy staramy się pomagać i doradzać pacjentowi na każdym z etapów wychodzenia z niepełnosprawności. Trzeba jednak jasno powiedzieć, że – choć nasza pomoc jest ważna – to sukces zależy od samego pacjenta. Jego wiedzy, wytrwałości, zaangażowania w proces terapeutyczny.

S.: Dlaczego nauka słuchania, która ma w tym procesie kluczowe znaczenie, wymaga dużego zaangażowania pacjenta?
A.L.: Jak już wspominałem, plastyczny mózg musi nauczyć się słuchać i przetwarzać nowe dźwięki, które otrzymuje dzięki wszczepionemu urządzeniu. Trzeba je więc dostroić tak, aby stymulowało korę słuchową do przebudowy. Pytanie, kiedy takie urządzenie jest zaprogramowane optymalnie. Pacjenci sądzą, że dobrze dobrane urządzenie to takie, które nosi się komfortowo. Tymczasem z najnowszych badań na plastycznością mózgu wynika, że jest odwrotnie – zaprogramowany optymalnie procesor początkowo nie daje komfortu, ale za to prowadzi do takiego słyszenia, które gwarantuje przebudowę kory słuchowej. Pacjent słyszy wtedy dźwięki, które wydają mu się nieprzyjemne, i określa je jako trzaski czy piski. Nie dość, że te dźwięki mogą być drażniące, to czasem nawet przeszkadzają w odbiorze mowy. Pacjent odczuwa duży dyskomfort. Prawda jest jednak taka, że jest on niezbędny do przemapowania mózgu i co za tym idzie poprawy rozumienia. Sytuacja pacjenta jest zatem trudna. Nie dość, że nosi on zewnętrzne, a więc widoczne urządzenie, to jeszcze na początku nie spełnia ono pokładanych w nim oczekiwań. Na przykład u pacjentów z częściową głuchotą zamiast poprawiać rozumienie mowy, zaczyna je utrudniać. Dobrze, aby pacjent zrozumiał to i zaakceptował. To do niego należy przecież decyzja, jak długo w pierwszym okresie po operacji wszczepienia implantu chce korzystać z procesora. Nie zwracając uwagi na dyskomfort, może nosić go niemal całą dobę, albo też – zniechęcony – wkładać na pół godziny dziennie. Ten czas przekłada się w prosty sposób na efekty terapii. Trzeba więc przekonać pacjenta, że warto walczyć i że wysiłek, jakim na początku jest noszenie procesora, z czasem przyniesie radykalną poprawę rozumienia. To niezwykle ważny problem, dlatego poświęcę mu więcej miejsca w jednym z najbliższych artykułów w „Słyszę”.

S.: A może trzeba po prostu jasno powiedzieć pacjentowi, żeby nie bacząc na dyskomfort nosił procesor?
A.L.: Łatwo powiedzieć „proszę trochę pocierpieć”, ale nikt nie lubi cierpieć. Rozumowanie pacjenta jest takie: „Lekarz nie kazał mi wprawdzie zdejmować procesora, skoro jednak nie czuję poprawy, to po co mam go nosić”. Jeśli pacjent nie będzie uzbrojony w najnowszą wiedzę na temat plastyczności mózgu, jeśli nie będzie rozumiał, dlaczego procesor nie może być od razu komfortowo ustawiony – i tak go zdejmie. Nie chcemy stosować nakazów i zakazów. Dążymy do tego, aby sam pacjent w sposób świadomy podejmował dobre decyzje i – o czym już wcześniej wspomniałem – angażował się w proces leczenia.

S.: Ale co konkretnie może robić?
A.L.: Przede wszystkim nie może uciekać od dźwięków, które wydają mu się nieprzyjemne. Przeciwnie, jeśli np. nieprzyjemny jest szelest kartki papieru, to należy wziąć tę kartkę i poszeleścić nią przy uchu, nawet jeśli ów dźwięk przyprawia o gęsią skórkę. Niektórzy pacjenci sami wymyślają sobie metody stymulujące korę słuchową. Pamiętam pacjentkę z wykształceniem muzycznym, która – naciskając na kolejne klawisze pianina – sprawdzała, czym różnią się poszczególne dźwięki. Początkowo wychwytywała różnice tylko w zakresie tonów niskich. Jednak powtarzając ten autotrening przez wiele miesięcy, zaczęła odróżniać też wszystkie tony wysokie. Można by mnożyć pomysły takich treningów. Pacjent sam najlepiej czuje, co jest dla niego odpowiednie. Czasem jest w stanie wymyśleć sposoby, których nie potrafilibyśmy mu podpowiedzieć… S.: Próbujecie jakoś stymulować kreatywność pacjentów? A.L.: Tak. Po 20 latach opieki nad implantowanymi pacjentami wyciągnęliśmy pewne wnioski. Kiedyś wydawało nam się, że im więcej informacji przekażemy naszym podopiecznym, tym lepiej. Pedagodzy z Zakładu Implantów organizowali więc spotkania, na których staraliśmy się przekazać szczegółową wiedzę, jak działa implant, ucho, na czym polega strojenie procesora itp. Zorientowaliśmy się jednak, że pacjenci zapamiętują nie więcej niż 10 proc. tych informacji. Same spotkania traktowali oni często jak pogadanki. Teraz wiemy, że nie tędy droga. Przyjęliśmy inny sposób edukacji. Taki, który już na starcie wymusza aktywność pacjentów. Na początku przekazujemy niewiele, ale za to starannie wyselekcjonowanych informacji. Mają one prowokować pacjentów do poszukiwania wiedzy. Podpowiadamy zresztą, gdzie jej szukać – podajemy linki do sprawdzonych stron internetowych, gdzie zamieszczane są rzetelne wiadomości. Z pełną premedytacją angażujemy więc pacjentów w terapię. Na przykład po operacji dajemy im instrukcję obsługi implantu. Po to, by za miesiąc – kiedy przychodzi czas na pierwsze podłączenie procesora – byli już zorientowani w temacie. I żebyśmy nie musieli im wszystkiego tłumaczyć od podstaw. Z naszych doświadczeń wynika, że taka metoda daje lepsze efekty niż autorytatywny sposób przekazywania wiedzy.
Duży nacisk kładziemy też na indywidualne podejście do pacjenta. Staramy się jak najlepiej poznać jego potrzeby i problemy. Temu służą opracowane przez naszych psychologów ankiety, pomiary psychometryczne. Z obecnej wiedzy wynika bowiem, że efekty terapii zależą w pewnym stopniu od osobowości pacjenta. Od tego, czy mamy do czynienia na przykład z ekstrawertykiem czy introwertykiem, czy jest to osoba z dużą czy z małą otwartością na nowe doświadczenia, zależy technika doradztwa prowadzonego przez pedagogów, surdologopedów, a nawet inżynierów klinicznych (szerzej powiemy o tym w kolejnych artykułach).

S.: Czy wypracowany w Instytucie system opieki nad pacjentem ma swoje odpowiedniki w świecie?
A.L.: To program nowatorski i unikalny, który nie ma jednego wzorca. Chociaż przy jego tworzeniu uwzględnialiśmy niektóre proponowane w świecie rozwiązania. Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu należy do prestiżowej międzynarodowej sieci HEARRING, zrzeszającej wiodące ośrodki, które zapewniają kompleksową opiekę pacjentom z implantami słuchowymi. Nasi specjaliści mają więc kontakty z najlepszymi światowymi ośrodkami, biorą udział w międzynarodowych konferencjach, prowadzą badania w ramach międzynarodowych konsorcjów. Mamy więc dość okazji, aby dokładnie poznać i ocenić wdrożone już w świecie modele opieki nad pacjentami implantowanymi. W praktyce próbujemy stosować tylko to, co sami wcześniej zweryfikowaliśmy i co uznaliśmy za najlepsze. Dlatego nigdzie w świecie nie ma modelu współpracy z pacjentem, nad jakim obecnie pracujemy w Kajetanach. Takiego, dzięki któremu pacjent nie tylko zacznie lepiej słyszeć, lecz także będzie mógł wykorzystać cały swój potencjał w różnych obszarach aktywności życiowej – bez ograniczeń wynikających z niepełnosprawności.

pierwsza zima

mikołajki naida q70

mikołajki opus 2 xs

mikołajki opus 2

mikołajki nucleus 6

mikołajki nucleus 5

\

Św, Mikołajki

Rozwiązywanie problemów przewodnik

https://www.psha.org/pdfs/toolbox/Troubleshooting.pdf

Sprint akcesoria

kabel 45 cm  60 cm 80 cm 100 cm

kabeł 8 cm 11 cm 20 cm 28 cm

cewka 

magnes

mikrofon HS8

Osłona mikrofonu

rożek

Zablokuj mikrofon

rękaw mikrofon

Podwójne przypadku baterii

Pojedynczy pojemnik na baterie

bateria aa

etui Dorośli

pokrowiec Dzieci

Zaczep do paska

esprit 22/24 akcesoria

kabel 10 cm 13 cm 22 cm 20 cm

cewka nadawca


Mic Lock, SP12 BTE ESPrit/22/24/3G

http://soundingboard.earfoundation.org.uk/downloads/cochlear_esprit.pdf

Esprit 3G akcesoria

cewka 6 cm 8 cm 10 cm 20 cm 28 cm



kurtka

tytan Rożek

Miękkie Rożek okładki

Wkładka Kompatybilny Rożek

gniazdo okładki

MicroLink sieciowy

Splash Box for


Pokrywy


Behind-The-Ear Mic Lock

Sonnet

DL-coil i D-coil





antracyt, niebieski baby, beżowy, niebieski , różowy , ciemnobrążowy, zielony, szary, pomarańczowy, czerwony, biały, czarny

procesor mowy 

antracyt, beżowy, czarny, ciemnobrązowy, szary, biały 

pokrywka zestawu baterii

antracyt, niebieski, beżowy, 
ciemnoniebieski, różowy, brązowy, 
kremowy, ciemnobrązowy, zielony, 
szary, pomarańczowy, czerwony, 
biały, czarny, jasnoszary


osłonka mikrofonu


antracyt, niebieski, beżowy, 
ciemnoniebieski, różowy, brązowy, 
kremowy, ciemnobrązowy, zielony, 
szary, pomarańczowy, czerwony, 
biały, czarny, jasnoszary

kabeł

beżowy, szary, czarny, biały

Sonnet akcesoria

http://s3.medel.com/pdf/24349_r10_EN_SONNET+Product+Catalogue_WEB.pdf

akcesoria tempo+

http://soundingboard.earfoundation.org.uk/downloads/tempo_plus.pdf

Akcesoria Rondo

audio procesor mowy

akumulator

ochraniacz

Osłona mikrofonu

FineTuner

Utrzymanie klip do włosów


klip do włosów krotki

http://www.medelkatalogen.se/shop/assets/shop_files/katalog_23847_rondo.pdf

http://s3.medel.com/pdf/23847EN_r20_RONDO_ProductCatalogue_WEB.pdf